重构“姑息”的内涵

  为了采访国内首家肿瘤姑息治疗中心的主任刘巍,记者如约来到了地处万丰公园内的北京肿瘤医院国际诊疗中心·北京新里程肿瘤医院——北京肿瘤医院姑息治疗中心就设在这里。

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  见到刘巍主任本人,干练的套装,走起路来身体前倾,步速极快。让人感觉跟人们对“姑息”二字的传统理解差别很大。她的身上没有过多的安稳与内敛,她也把自己的个性特点融入到对“姑息治疗”的重新诠释当中。

  “恐怕不少人还不知道姑息治疗到底是什么?”刘主任一开场就给记者做起了科普,“姑息治疗并不意味着放弃治疗,恰恰相反,姑息治疗意味着更为积极治疗,意味着更多的对患者生活全方面的干预。”

  刘巍接触到的很多患者及其家人会认为,姑息治疗是属于放弃治疗后的临终关怀措施,其实不然,姑息治疗(palliative care),台湾译为“缓和医学,”是一整套涉及领域广阔的,体系庞大而积极的治疗手段,包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预,对患者心理、情绪的干预,对患者生活及社会角色的干预等众多项目。“甚至包括居丧期服务,让患者能够安详、平静而有尊严地离世,这都属于姑息治疗的范畴。”

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  按照刘巍的理解,当一个人处于疼痛状态的时候,会严重影响心情与情绪,是无法很好地面对治疗的;不同肿瘤会产生不同的影响,如乳腺癌会对女性造成女性性征方面的心理创伤,甚至会影响女性的家庭角色定位。作为医生,要努力探究影响他们患病后所有躯体、心理不适的症结所在。若为躯体疾病或治疗方式所致的痛苦,医生就该联合多学科协作团队,包括护理和营养等专业人员,为患者改善状况;若为患者自身心理调节问题,医生就应该坐下来与他面对面的交流沟通,直视他的情感,为他排忧解难;若为社会外界压力,家庭工作等原因所致,医生就该配合社会工作者内外斡旋,多方面的解决外界对患者的误解。

  “哪怕一些患者对信仰产生了迷茫,具备姑息治疗理念的医生也要从宗教、信仰等层面给予患者帮助。”

  经过刘巍的解释,我发现从缓解疼痛、疲乏,到安排患者读书、看电影、听音乐,从生活协助到心理咨询,慢慢地带患者走出肿瘤阴霾……就是这样,事无巨细,从躯体、心理到灵性,全方位的一整套积极干预措施,构成了姑息治疗的内涵。

  临床经验:最难的是让患者敞开心扉

  刘巍坚定地认为,鼓励和支持患者能够为他们带来更好的病中体验和生活质量,并最终坚定他们战胜肿瘤的决心和意志,帮助他们更好地配合治疗,并从治疗中获益。

  为此,身为内科医生的她坚定地选择了进修心理学专业。“那时的想法很简单,我深信每个患者都有不同的诉求,学习心理学可以更好的关注到患者的心理状态,可以为他们进行有针对性的疏导。”自此,与接诊的每一位患者促膝长谈,成为他们的朋友,鼓励和支持他们,成了刘巍的固定“节目”。

  影响肿瘤患者病中体验的一大因素是“恐惧”,而恐惧又多是因为对肿瘤缺乏正确认知所致。刘巍为此阅读并筛选了大量正确传递肿瘤知识的书籍,与患者一起阅读,对内容进行交流。“我还会和患者交换书籍,就像交换彼此的心灵。”刘巍说。

  为了与患者更好沟通,医学世家的刘巍更是使出浑身解数,与琴棋书画爱好者讨论起技艺来一点也不外行,跟京剧票友唱上几句也会被叫好。刘巍说,中国患者有个特点,就是不愿意打开心扉,很多社会或家庭的事情不愿意告诉陌生的医护人员。只有想方设法和他们坐在一起,成为朋友,才能走进患者内心。

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  “况且,三人行必有我师。”刘巍说,“很多患者在自己领域上是卓越者,可能是优秀的律师,聪明的程序员。把患者当做是自己的老师,与之谈心,对待每一名患者过程中自己都在不断学习,这样知识就永不枯竭,每日都充满机遇与挑战。”

  从医近30年零投诉的刘巍,收到最多的是患者及家属的感谢。“最宝贵的礼物,是患者送我的诗歌,甚至有些患者过世后,每年家属还会送来感谢的鲜花。”这让刘巍尤其感动。

  “如今,专注于姑息治疗领域的我更加体会到,只有德近佛、才近仙者,只有拥有大爱的人,才能胜任姑息治疗医护人员的要求。”刘巍说,“我们中心的医生、护士,以及营养师等专业人员,在选拔和培养中,都非常注重这种大爱的观念。除了专业娴熟外,具备大爱的医护人员,才是未来从事并发展姑息治疗的核心人才。”据刘巍说,她还将西点军校学院准则中关于正直、荣誉、职责等的信条挑选出来,作为医护人员培训的内容。她希望中心所有的医护人员,都拥有获得患者充分信任的人格魅力。

  “新里程肿瘤医院所倡导的人性化优质护理,恰好为我实现自己的理想提供了最好的支持。”刘巍介绍说。

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  新里程肿瘤医院的护理团队来自台湾,这支专业团队将最先进的“5C”照护和人性化护理理念贯彻始终,给了刘巍的姑息治疗团队以最理想的支持。据刘巍介绍,5C照护包括关爱(Careful)、舒适(Comfortable)、主动(Conscientious)、及时(Convenient)、全程(Comprehensive),让新里程的护理支持工作有别于人们印象中传统的医院护理,它不仅贯穿门诊、住院、手术、出院及院外随访全程,更是延展到居家关怀、饮食、康复锻炼、药物合理使用及一些特殊需要的“全能护理模式”。同时,还人性化地采取“全责护理模式”,也就是由个案管理师进行全程统筹,由专科护理师进行全程照护。

  “专科护理师在国内还是非常少见的护理专门人才,他们在肿瘤专科领域具备更丰富的知识、经验,也具备更高超的护理技能。更重要的是,他们具备关注患者、以患者为中心进行照护的素养。”刘巍深信,只有在这样一支高水平护理团队的支持下,姑息治疗中心的工作才能顺利开展,并最终演变成她心中的样子。

  姑息治疗必将升格为独立学科

  刘巍讲话语速很快,而且对某一个问题总会运用起“赋比兴”的方式来回答,即便是回溯起姑息治疗的发展历史来,也俨然一派评书范儿。

  “姑息治疗”的本意其实是“舒缓治疗”、“缓和治疗”。它的起源是“临终关怀运动”,也就是患者逝世前的几个星期甚至几个月的时间内,由医护人员提供减轻疾病症状、延缓疾病发展的医疗帮助和护理服务。

  这一理念自80年代便已进入我国。1990年,著名肿瘤学专家孙燕教授等人,首次把世界卫生组织(WHO)倡导的肿瘤三阶梯止痛治疗理念推向全国。1994年,CRPC在李同度教授等前辈近十年的带动和推动下正式成立。成立以后,在中国抗癌协会肿瘤康复与姑息委员会第二任主委刘淑俊教授、前任主委于世英教授、现任主委王杰军教授为代表的姑息治疗专家团队的努力下,姑息治疗在我国有了长足的进步和发展。

  2015年4月,在北京肿瘤医院院长季加孚教授及各位院领导,以及著名肿瘤康复与姑息治疗专家李萍萍教授的大力支持下,刘巍及其团队在国内率先组建了专业的姑息治疗中心,将“姑息治疗”引入肿瘤治疗早期,贯穿治疗全程,依靠多学科诊疗的优势,给予患者全方位照护,为患者争取最佳的治疗效果和最好的生活质量。

  “以往,姑息治疗只是一种理念,一些具备这种理念的肿瘤外科、肿瘤内科、护理人员等,都将这一理念贯彻在日常工作中。不过,这还不够。”刘巍说,“在姑息治疗中心,我们会更加强调肿瘤的全程管理和控制。因为WHO在肿瘤工作的综合规划中,已经确定了肿瘤预防、早期诊断、根治治疗和姑息治疗四项重点,姑息治疗已成为构成‘肿瘤立体综合诊疗体系’的重要一环,对处于疾病各期的患者,都有重要意义。”

  在刘巍看来,她和她的团队不仅在建立一个姑息治疗中心,更在建立一个远大的目标,那就是以这个姑息治疗中心为起点,凝聚全国致力于姑息治疗领域研究和实践的力量,依托北京肿瘤医院的高端平台,在季加孚、李萍萍、唐丽丽、孙红、陈钒等诸位著名学者不懈努力下,健全姑息治疗的系统,使之成为一门更成熟、更完善、更权威的独立学科。

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  “将来,医学生在报考时可以选择姑息专业,这样一来,姑息治疗领域将会涌现更多专业人士,为患者提供更专业的服务。”刘巍畅想道。

  诚然,一个学科的建立不仅意味着有理论基础和实践指南,更要有姑息治疗团队和大量临床实践,所进行的学术研究也需要大量的临床病例作为基础,刘巍及其团队知道其中的不易。不过,在新里程肿瘤医院所成立的姑息治疗中心,已经为姑息治疗的临床实践提供了理想的平台,未来,所有围绕姑息治疗专业的临床研究将在这里展开,也必将有更多的姑息治疗研究成果在这里产生。

  如今,随着姑息治疗中心正式开始运作,“万里长征终于踏出了坚实的一步!”刘巍说到这里不禁捏紧拳头,她对未来的学科发展信心满满。

  “现在,新里程肿瘤医院这边的姑息治疗中心刚刚启动。虽然我们有着最专业的医疗团队,以及由新里程肿瘤医院提供的优质护理作为支撑,但选择到中心寻求治疗的患者还很少。曾有位老大爷特意挂了我的专家门诊,问到理由时他说只是因为我的号最好挂……”刘巍的笑容中闪过一丝无奈,“不过,随着大家对姑息治疗的了解越来越多,我们的工作做得越来越好,会有越来越多的患者与我们的医护人员携手,走进姑息治疗中心,体会到这由大爱所带来的这一份舒适与安宁。”

  文章来源:健康界/作者:陈铮