2015年4月1日,北京大学肿瘤医院姑息治疗中心正式成立,随后首先开启姑息治疗中心北京肿瘤医院国际诊疗中心病区。姑息治疗中心主任刘巍教授曾表示“作为姑息治疗中心的teamleader必将带领大家,秉承季加孚院长的嘱托,将中心打造成不凡的团队,撑起非凡的事业!感谢有您!既然选择远方,必将风雨兼程!”如今,姑息治疗中心已成立一年。姑息治疗中心感受爱、坚守爱、奉献爱,一路上风雨兼程,如诗如歌,正逐渐踏上正轨,稳步前行。

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  吴孟超院士曾说“医学是心灵温暖心灵的科学”,姑息治疗尤为注重这一点。很多患者及其家人认为,姑息治疗是属于放弃治疗后的临终关怀措施,其实不然,姑息治疗(palliative care),台湾译为“缓和医学”,是一整套涉及领域广阔的,体系庞大而积极的治疗手段,包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预,对患者心理、情绪的干预,对患者生活及社会角色的干预等众多项目。甚至包括居丧期服务,让患者能够安详、平静而有尊严地离世,这些都属于姑息治疗的范畴。

  刘巍教授形象的将姑息治疗比喻为“三重门”。

  姑息治疗的第一层境界是面向可能根治的癌症患者,采用抗肿瘤与姑息相结合的方式,缓解癌症及抗癌治疗所致的症状及不良反应,给予对症支持治疗,保障治疗期间的生活质量。

  姑息治疗中心门诊上有过这样一位患者,影像学检查提示“腹膜后肿物”。噩耗打破了这位75岁老人和她老伴晚年生活的平静。怀着惴惴不安的心情,老人来到了刘巍教授的门诊。对于像这样的老年肿瘤患者而言,宽慰患者内心在此时此刻往往是最重要的。在安抚好老人的情绪后,刘巍教授经过全面评估,为她倡导了多学科联合会诊,特邀我院著名肝胆外科专家郝纯毅主任。多学科团队专家一致认为手术是老人最好的治疗选择。在郝主任的鬼手佛心和老人顽强意志下,老人消除顾虑接受手术。手术结果非常成功,更让大家欣慰的是,术后病理是孤立性纤维性肿瘤,不是恶性肿瘤。老人感叹道“我们真是遇到了医改的好大夫……”。现在老人又回到从前平静美好的生活。

  从一开始的安抚到全面评估、多学科联合会诊、手术、术后随访等一系列过程,正是对姑息“全程、全人、全家、全队”诊疗理念的很好的诠释。姑息治疗从不同的视角为患者分析疾病,从而更合理规划治疗计划,制定最合适的治疗计划。

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  姑息的第二层境界是帮助患者在肿瘤晚期与肿瘤和平共处。

  2015年发表在JCO杂志上的一篇题为《Making Peace With Cancer》的叙事医学,讲述了一名罹患卵巢癌的荷兰医生在确诊后,自己对事业、家庭的感悟和与疾病抗争的心路历程。作者呼吁重视肿瘤患者的内心感受,理解患者承受的压力,从而帮助患者从容面对肿瘤。现在,虽然医疗水平不断提升,但肿瘤的早诊早治仍然存在很多困难,患者一般不会主动到医院就诊,而一旦出现症状到医院,极有可能已是晚期。对于这部分晚期患者,抗癌治疗已经不能使其获益时,这个阶段则以姑息治疗为主,主要对象为无法根治的晚期癌症患者,让他们在舒适的状态下,带瘤生存,让患者学会将肿瘤视为一种像高血压、糖尿病一样的慢性病,缓解症状,减轻痛苦,改善生活质量。这需要内科、疼痛、康复、心理、中医、护理等多种手段的结合。

  30多岁的李大哥是一位肝癌晚期患者,起初是因为疼痛就诊刘教授的门诊,给予规范化镇痛治疗后,困扰他多日的疼痛问题终于得到了解决。但好景不长,无情的病魔再次向李大哥伸出了魔爪儿,他逐渐出现了皮肤黄染。随着黄染的一步步加重,李大哥越来越烦躁、寡言,这些躯体和情绪上的变化也影响着一直守候在他身边的爱人。每次病情的变化对于患者来说都是生命中的转折点,也是患者和家属最需要支持、关怀的时候。刘教授在多次与李大哥耐心沟通、共同商讨治疗方案。刘教授特地联系我院介入科杨仁杰主任,并成功实施了介入治疗。“感谢杨主任的德艺双馨,经过漫长的等待和期盼,李大哥终于赢来了辉煌和灿烂,也让他离自己前往西藏的梦想更近了一步。”术后李大哥症状明显缓解,心情也逐渐由“阴天”转“晴”。

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  姑息治疗的最后一个层面就是临终关怀,也是国人对姑息最初的印象,即让生命有尊严地结束。

  从事姑息事业的每一个人都深信,人人生而平等,没有一个罹患危害生命的疾病的个体,无论是癌症或艾滋病患者,应该活在或死于不必要的痛苦和折磨中。姑息治疗对于所有深陷这类痛苦的个体和家庭,不分年龄、种族、疾病类型、性别或地域,都应该触手可及。生命是一个过程,而死亡是生命的终点。我们既不要加速死亡,也不要去延缓死亡。我们反对放弃治疗、过度治疗、安乐死等任何不尊重生命的做法。

  “在姑息治疗中心住院的这几天,我感到非常幸福、快乐,从在门诊就诊刘主任的那一刻起,我收到的就是满满的爱,刘主任和其他医师时刻的关怀、耐心的讲解,护士们无微不至的照护,每时每刻、每点每滴都让我感动,这个由大家共同打造的环境仿佛就是那个我曾经在圣经中看到的那个天堂。在这里,没有对疾病和未来的恐惧,没有疾病带来的身体和心理的痛苦,没有失落感和被遗弃感,让我对生命的意义又有了新的认识,让我能更坚强的面对疾病,面对家人,面对未来。”这是一位终末期癌症患者对姑息中心的评价。这个评价无疑是对我们最大的肯定,我们感动的同时,也鼓舞着我们把这个“天堂”带给更多受病痛折磨的患者。

  “如今,专注于姑息治疗领域的我更加体会到,从事姑息治疗的医护人员充满了挑战...”刘巍教授说到。面对患者和家属,除了给予专业的指导外,多一些陪伴与抚慰,多一些敬畏与悲悯,多一些共情与尊严,多一些恩宠与勇气是我们一直以来坚持的服务理念。

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  在她看来,她和她的团队不仅在建立一个姑息治疗中心,更在建立一个远大的目标,那就是以这个姑息治疗中心为起点,凝聚全国致力于姑息治疗领域研究和实践的力量,依托北京肿瘤医院的高端平台,在季加孚、李萍萍、唐丽丽、孙红、陈钒等诸位著名学者不懈努力下,健全姑息治疗的系统,使之成为一门更成熟、更完善、更权威的独立学科。

  一路走来,在姑息中心这个大家庭里,不仅仅是患者和家属,医护人员也收获了满满的美好的回忆。患者和家属给予的感谢、支持、信任,鼓励着医者在姑息的道路上越走越有动力。努力为患者朋友们在嘈杂的就诊环境中,找到属于他们心灵的那一片宁静。

  刘 巍

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  北京肿瘤医院姑息治疗中心主任,主任医师,教授,享受国务院特殊津贴专家。

  擅长:肿瘤内科综合治疗、癌症生存者管理、症状管理、(姑息)舒缓、支持治疗

  出诊时间:周三上午(24h预约电话:010-83066908)

  出诊地址:北京肿瘤医院国际诊疗中心·北京新里程肿瘤医院(北京市丰台区万丰路69号)